به گزارش کیوسک خبر به نقل از ایسنا، دکتر مهدی شادنوش در پاسخ به برخی موارد مطرح شده در خبری درخصوص بیماران مبتلا به CF (سیستیک فیبروزیس)، بیان کرد: در راستای حمایت از بیماران صعب العلاج از آذر ماه سال۱۳۹۷، این مرکز اقدام به تشکیل کمیته مشورتی CF با حضور اساتید به نام در رشته های مختلف مرتبط با بیماری شامل، فوق تخصص های ریه، گوارش، غدد و تغذیه، گرفت.

تهیه بسته خدمتی بیماران CF

وی افزود: در اولین اقدام صورت گرفته در این راستا، جلسات کارشناسی که با حضور اساتید دانشگاهی برگزار شد، بیماری CF (سیستیک فیبروزیس) در گروه بیماری های صعب العلاج و مورد حمایت برنامه های درمانی این معاونت قرار گرفته و بسته خدمتی بیماران CF تهیه شد. پس از برآورد هزینه های این بسته، دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا به کلیه دانشگاه های علوم پزشکی کشور ابلاغ و از مهرماه ۱۳۹۸ لازم الاجرا شد.

شادنوش در خصوص دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا، خاطرنشان کرد: این دستورالعمل با هدف حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه های تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی تهیه شده و تمامی بیماران ایرانی دارای بیمه پایه (۳بیمه اصلی) که مبتلا به بیماری های خاص، صعب العلاج، پیوند اعضا و سرطان هستند، منطبق بر مفاد این دستورالعمل، مشمول این برنامه هستند. بیماران CF نیز که شامل بیماران صعب العلاج هستند، از حمایت های این برنامه مستثنی نیستند.  

وی، برنامه های حمایتی بیماران CF (سیستیک فیبروزیس) در حوزه های مختلف را اعلام و عنوان کرد: براین اساس، کلیه ویزیت ها و مشاوره های فوق تخصصی و تخصصی (ریه، گوارش، تغذیه)، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل، فیزیوتراپی تنفسی، آزمایشات تخصصی تشخیصی و تست های ریوی مورد نیاز دوره ای، تصویر برداری ها شامل، اسکن استخوان، گرافی قفسه سینه، واکسن های مرتبط با بیماری (آنفولانزا و پنوموکوک)، خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه ای تا سقف مبلغ مشخص، در صورت انجام در مراکز دولتی و دانشگاهی، مشمول حذف فرانشیز و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

توزیع رایگان داروی کلرید سدیم هایپرتونیک تولید داخل به بیماران CF، علیرغم عدم پوشش بیمه ای

شادنوش در ادامه، در خصوص داروهای مورد نیاز بیماران CF (سیستیک فیبروزیس)، تصریح کرد: درعین حال، در مورد داروهای این بیماران باید گفت که داروی کلرید سدیم هایپرتونیک ۷% تولید داخل علیرغم عدم پو شش بیمه ای به صورت صد در صد و رایگان در اختیار بیماران CF قرار می گیرد.

وی افزود: همچنین، داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل(ursobil) تحت پوشش بیمه بوده و با عنایت به حمایت این مرکز، فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات این مرکز پوشش داده می شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

داروی تولید داخل پانکراتین موجود است

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت در خصوص داروی پانکراتین با نام تجاری کرنون (برند خارجی)، عنوان کرد: با توجه به اینکه داروی تولید داخل پانکراتین موجود است و با توجه به سیاست وزارت متبوع در حمایت از داروهای تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز از سوی مرکز بوده و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد. بدیهی است ما به التفاوت قیمت داروی کرنون (برند خارجی) توسط خانواده ها پرداخت می شود.

واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته است

بنابر اعلام روابط عمومی وزارت بهداشت، وی در ادامه، در خصوص کمبود داروی کرنون که بعضا به آن اشاره می شود، یادآور شد: به دلیل تحریم های ظالمانه علیه کشور عزیز و مظلوممان، واردات داروهای خارجی به سختی صورت می گیرد و داروی کرنون از این مقوله مستثنی نیست، لیکن بر اساس پیگیری های به عمل آمده از سازمان غذا و دارو، واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته و امید می رود در آینده ای نزدیک، این دارو در دسترس قرار گیرد.

 شادنوش در پایان، درخصوص عوارض مصرف داروی ایرانی، توضیح داد: لازم است، ادعای مذکور از سوی پزشکان محترم درمانگر با تکمیل فرم ADR (فرم عوارض دارویی) اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضی از بیماران عزیز یا خانواده آنان نمی تواند ملاک عمل و تصمیم کلی قرار گیرد.