سعیده صالح غفاری روز یکشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: خانهماندن ساعتهای طولانی فرد بزرگسال اوتیسم در خانههایی که حداقل استانداردهای ایمنی و نگهداری را نیز ندارند، برای خانوادهها اسباب زحمت شده و خانواده را در نگهداری این افراد با چالشهای بسیار جدی مواجه کرده است. وی اضافه کرد: به دلیل قطع خدمات توانبخشی یا درمانی، افراد دارای اوتیسم از منظر ارتباطی و اجتماعی و کمشدن حضور در جامعه دچار مشکل شدهاند و موجب شده تا رفتارهای کلیشهای و آسیبزننده این افراد به خاطر مشکلات و بههمریختگیهای حسی آنها هم برای خود افراد بزرگسال، هم برای مراقبان آنها افزایش یابد. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: مراقبان افراد دارای اوتیسم در ۹۹ درصد موارد مادر یا پدر همان فرد هستند که در شرایط کنونی دچار مشکل شدهاند؛ از سوی دیگر برخی خانوادهها به دلیل جثه بزرگ فرزندان بزرگسال دچار فرسودگی جسمی شدهاند؛ آنها سالهای عمر خود را صرف مراقبت فرزندان خود کردهاند و حال متاسفانه دچار کمشدن توان جسمی یا مشکلات روحی و روانی شدهاند و از خستگی مفرط رنج میبرند. غفاری افزود: فقط یکی از والدین به مراقبت از فرد بزرگسال دارای اوتیسم میپردازد چون سرپرست دیگر باید دو شیفت یا سه شیفت کار کند تا بتواند هزینههای آموزش و نگهداری فرد اوتیسم را تامین کند و به شدت در این شرایط، مستاصل شدهاند. وی با اشاره به اهمیت جایگاه اجتماعی افراد دارای اوتیسم در جامعه گفت: افراد بزرگسال اوتیسم به ویژه بعد از سنین بلوغ دچار عدم تعادلهای هورمونها میشوند که این مساله احتمالا مشکلات رفتاری و حسی را در این افراد، چند برابر میکند. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تقسیم بندی اوتیسم در طیف خفیف، متوسط و شدید خاطرنشان کرد: روزانه بالغ بر دهها تماس تلفنی با مرکز مشاوره تلفنی انجمن اوتیسم ایران گرفته میشود که بیشترین و شایعترین شکایات خانوادهها مربوط به خانوادههای دارای فرزندان اوتیسم متوسط رو به شدید و شدید هستند که به طور قطع دولت باید چارهای را به منظور حفظ سلامت جسم و روان خانواده دارای فرد بزرگسال اوتیسم، تدبیر کند. غفاری افزود: اکنون در وزارت بهداشت و مراکز بهداشتی و درمانی، جایگاهی را برای بستری کردن یا نگهداری یا درمان چند روزه یک فرد بزرگسال اوتیسم نداریم. در سازمان بهزیستی نیز در امر نگهداری یا مراقبت یا شبانهروزی یا نیمهوقت فرد بزرگسال اوتیسم نیز خلاء کامل وجود دارد. وی تاکید کرد: باید به این مساله توجه ویژه و از همین امروز سیاستگذاری کنیم که برای بزرگسالان اوتیسم، برنامههایی در حوزه نگهداری و آموزش به منظور افزایش تعامل و ارتباطات آنها تدوین شود؛ همچنین برنامههایی نیز باید منظر درمان و پیشگیری از آسیبهای جدی به سمت فرد دارای اوتیسم یا خانواده او، سیاستگذاری و اجرا شود و برای آن اعتبارات یا امکانات لازم را ایجاد کنیم. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران یادآور شد: این انجمن بارها طی چند ماه گذشته، مشکلات طیف بزرگسالان دارای اوتیسم را اعلام کرد و به طور جدی خواستار این هستیم که نهادهای دولتی درباره نحوه و رویکرد کار با بزرگسالان اوتیسم، برنامهریزی کنند. غفاری افزود: هرچند که سیاستگذاران کمتر به امور مربوط به جامعه اوتیسم میپردازند اما در برنامه پیشگیری و در برنامه سطح خفیف رویکرد سیاستمداران نیست اما با توجه به اینکه شعار جهانی امسال مربوط به اوتیسم مبتنی بر بزرگسالان است، لازم است که حداقل در امر برنامهریزی و سیاستگذاری، تولیگری این طیف را مشخص کنیم که چه سازمان یا بخشی تولیگری آنها را برعهده دارد تا با کمک خود خانوادههای دارای فرزند اوتیسم و انجمن اوتیسم ایران و انجمنهای اوتیسم دیگر بتوانیم راهکارهای مشورتی را به سیاستگذاران و مجریان دولتی ارائه دهیم. به گزارش ایرنا، در حالی مراکز نگهداری اوتیسم در کشور فعالیت ندارد که فرسودگی ناشی از مراقبت فرزندان دارای طیف شدید اختلال اوتیسم، مشکلات زیادی را برای خانوادهها ایجاد میکند و خانواده ها به فرصت های چندهفته یا حتی چند ماه نیاز دارند تا با سپردن فرزندان خود به مراکز نگهداری موقت، تجدید قوا و استراحت کنند. اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی با شاخص های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشهای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است.
https://www.kioskekhabar.ir/?p=50096