به گزارش کیوسک خبر، نوزادانی که در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند، معمولا اگر درمان نشوند تا دو سالگی فوت می‌کنند و بچه‌هایی که در سن‌های بالاتر دچار این عارضه می‌شوند به مرور عضلات آنها تحلیل می‌رود و تا زمان درمان ویلچر‌نشین خواهند شد و به مراقبت‌های خاص با تجهیزات گران قیمت نیاز دارند. به بیان دیگر طعم شیرین قد کشیدن برای والدین دارای کودک SMA معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندشان، سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ و میرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است.
نکته جالب درباره این بیماری ژنتیکی که تا چند سال پیش آنقدر نادر بود که دارویی برای درمان قطعی آن ساخته نشده بود، در سال‌های گذشته شیوع بسیاری پیدا کرده و طبق اعلام کارشناسان، حدود ۳ درصد از جمعیت کشور را به خود اختصاص می‌دهد، این درحالی است که جمعیت افراد مبتلا به تالاسمی که یکی از بیماری‌های ژنتیکی است، حدود چهاردرصد برآورد شده. در این میان، آنچه که این بیماری را رنج‌آور و سخت کرده است، هزینه‌های کمرشکن سه نوع دارو درمان است که در سبد خرید وزارت بهداشت و دولت نیست و در سه سال گذشته بیش از صد کودک در کشورمان به دلیل نبود دارو فوت کردند. چندی پیش کمپینی برای کمک به دختر کوچکی به نام دالارا که مبتلا به sma بود، برای تهیه دارویی گران قیمت به راه افتاد که شاید به درمان او کمک کند، اما هزینه‌های سه نوع داروی درمان این بیماری به قیمت دلار میلیاردی برآورد شده است. در حال حاضر سه دارو برای این بیماری در دنیا وجود دارد. اسپینرازا (SPINRAZA)، زولژنسما (ZOLGENSMA) و شربت ریسدیپلام. چنانچه کودک تیپ یک آمپول زولژنسما را قبل از اتمام دوسالگی تزریق کند، تقریبا درمانش کامل می‌شود، اما متاسفانه قیمت این آمپول ۲ میلیون و ۱۲۵ هزار دلار است. یک داروی دیگر آمپولا سپینرازا (اولین داروی کشف شده برای این بیماری) ۶ تزریق در سال اول دارد و سال‌های بعد باید ۳ تزریق صورت بگیرد و این تزریق‌ها تا پایان عمر یعنی تا زمانی که بیمار زنده است باید انجام شود. هزینه این آمپول در سال اول ۷۵۰ هزار دلار و سال های بعد ۳۷۵ هزار دلار برای هر بیمار تمام می‌شود، اما امید به بهبودبخشی برای بیمار به همراه می آورد و باعث می‌شود سختی‌های نگهداری بیمار برای خانواده‌ها کمی کاهش پیدا کند. شربت ریسدیپلام که سومین داروی کشف شده برای این بیماری است و باعث بهبودی در بیماران می‌شود، برای یک کودک سالانه ۱۰۰ هزار دلار و برای یک بزرگسال سالانه ۳۵۰ هزار دلار هزینه دارد.
بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت
با این حال طی چندماه گذشته خانواده‌ها و اعضای انجمن SMA در مقابل وزارت بهداشت دست به اعتراض زدند. آنها به بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با قول تأمین داروی مورد نیاز بیماران SMAاعتراض داشتند. اما آیا دولت توان تامین داروهای این بیماری را دارد، زمانی این سوال را از سعید اعظمیان، مدیر کمپین بیماران SMA جویا می‌شویم، پاسخش یک «بله» قاطع است، او در این رابطه به «آرمان ملی» می‌گوید: « ظاهرا کمک به بیماران این نوع بیماری در دستور کار وزارت بهداشت نیست و هزینه‌ای بابت تجهیزات گران قیمت از جمله کیت‌هایی که ۲۰۰ تا ۳۰۰ میلیون به صورت ماهیانه نیاز داریم، پرداخت نمی‌کند. البته به‌صورت ماهانه یک بسته جزئی برای بیماران در نظر گرفته می‌شود، که اصلا کفاف هزینه‌های خانواده‌ها را نمی‌دهد. به همین دلیل، حدود سه سال پیش بیش از ۱۰۰ کودک فوت کردند. این آماری است که ما در اختیار داریم و چون وزارت بهداشت اجازه ملی شدن رجیستری این بیماران را نمی‌دهد، بیماری این افراد کلا نادیده گرفته می‌شود.
دریغ از یک تست SMA در زمان غربالگری
وی در ادامه افزود: مهمترین کاری که وزارت بهداشت می‌تواند انجام بدهد پیشگیری از تولد بیماران جدید است. با وجود پیگیری ما این وزارتخانه حتی حاضر نیست در حد یک اطلاع رسانی برای پیشگیری و غربالگری اقدام کند. اگر بدون اطلاع از این بیماری یک مادر به آزمایشگاه برود، از او تست SMA نمی‌گیرند چون تعداد زیادی از بیماری های ژنتیکی وجود دارد و نمی‌توانند برای همه این آزمایش را انجام بدهند. همچنین تست SMA می‌تواند از بروز این بیماری پیشگیری کند و فرد متوجه می‌شود که این بیماری را دارد یا خیر. در کشور ما به‌طور میانگین از هر چهل نفر، یک نفر این بیماری را دارد و دو تا سه درصد جامعه ما ناقل این بیماری هستند و این موضوع می‌تواند احتمال تولد این بیماران را بالا ببرد.
بیمه‌ها مانع تراشی می‌کنند
مدیر کمپین بیماران SMA در ادامه با اشاره به اینکه تا چند سال پیش هیچ درمانی برای این بیماری وجود نداشت تا اینکه یک شرکت آمریکایی توانست راه درمانی برای این بیماران ارائه کند که اثر بخشی خوبی داشت، می‌افزاید:‌ در یک سال و نیم گذشته داروی درمان کننده قطعی برای بیماران زیر دو سال به بازار آمده و امروز مورد استفاده حدود ۶۰ کشور قرار می‌گیرد. قبلا قیمت این دارو‌ها بسیار بالا بود با زیاد شدن این دارو‌ها در بازار، قیمت‌ها بسیار کاهش پیدا کرده، ولی بازهم وزارت بهداشت زیر بار تامین این داروها نمی‌رود. ما در این رابطه تجمعات پرشماری داشتیم و آخرین تجمع ما دو روز پیش روبه‌روی وزارت بهداشت بود. یکی از مشاوران عالی مسئول پیگیری این موضوع شده و ۴ ماه جلسات متعدد با متخصصین و شرکت‌های دارویی، بنیاد‌های خیریه و بیمه‌ها برگزار کردند. شرکت‌های دارویی خارجی حاضر شدند داروی یک چهارم بیماران ما را به صورت رایگان به مدت دو سال تامین کنند و قیمت‌های خود را بسیار پایین آوردند، اما زمانی‌که بیمه‌ها متوجه شدند با واردات این دارو بسیاری از هزینه‌ها و یارانه‌های پنهانی که در بیمارستان ها به بیماران در زمان بستری داده می‌شود، کاسته خواهد شد چوب لای چرخ واردات این دارو گذاشتند. بستری مبتلایان به SMA بسیار طولانی است و به‌عنوان مثال یکی از بچه‌ها چهار ماه در آی سی یو بستری شد و حدودا قیمت آزاد هــزینه بستری او ۱۹۳ میلیون تومان شد. گزارشاتی به وزیر ارائه شده و آقای نمکی دستور بررسی مجدد به سازمان غذا و دارو داده‌اند، اما متاسفانه نامه ایشان هنوز روی میز است و اقدامی صورت نگرفته و این دلیل آخرین تجمع ما بود. در نهایت سازمان غذا و دارو به ما قول دادند، که ظرف مدت یک هفته آینده، جلسه داشته باشند و از شرکت‌های دارویی اقدامات لازم صورت بگیرد.
تخفیف دارو به کشورهای جهان سوم
به گزارش کیوسک خبر به نقل از آرمان ملی آنلاین، سعید اعظمیان در ادامه به قیمت دارو‌ها اشاره دارد که برای هر کشوری و نسبت به سرانه درآمد آن مرتبط است، او در پایان صحبت‌هایش خاطرنشان کرد: قیمت داروهای بیمای SMA بر اساس بازار پایه آمریکا در نظر گرفته می‌شود و در هر کشوری قیمت‌های متفاوتی دارد. مثلا برای ایران که از تولید ناخالص ملی پایینی برخوردار است، قیمت‌ها به شدت افت می‌کنند. در این میان برخی می‌خواهند که وزارت بهداشت را فریب دهند که به‌جای اعلام این رقم، قیمت‌های بازار آمریکا را ملاک قرار می‌دهند درحالیکه قیمت‌ها برای کشور ما پایین‌تر است.

منیره چگینی